Sondre på sykehus

Litt før han fylte 2 år ble Sondre syk. Det som så ut som en vanlig barnehageforkjølelse utviklet seg til noe mye verre i løpet av noen vårdager i 2001. Han hadde stygg hoste og høy feber – i og for seg normalt for unger i den alderen. Vi var utallige turer til lege, og fikk beskjed om at det eneste som hjelper er “paracet og masse kos”. Men det hjalp ikke det heller. Søndag 13. mai var det blitt så ille at vi ville forsøke legevakten. Allmenntilstanden hans var elendig, han var knapt våken, greide nesten ikke å gråte – han bare klynket. En av tingene som var spesielt merkbare var at han pustet veldig kort og hurtig. Legen kalte det bikkjepust.

Legen sendte oss direkte til sykehuset. Der ble det konstatert lungebetennelse, så Sondre ble innlagt og fikk raskt antibiotika mens det ble tatt masse prøver. Han hadde en hevelse på halsen, ned mot brystet. I tillegg hadde han tydelig vondt når han hostet. Mistanken fra legen gikk i retning subkutant emfysem og hull i lungen. Dermed startet et mareritt som skulle vare i flere uker.

Når man har lungebetennelse er det bra å hoste, fordi det løsner slim fra lungene og gjør at man raskere blir bedre. Men med hull i lungene er det ikke så om å gjøre at man hoster i det hele tatt, fordi hullet kan forstørres og forlenge sykdomsforløpet.

Mange leger prøver å finne ut hva som feiler Sondre

Fordi Sondre hadde så store smerter fikk han smertestillende morfin. Morfin virker også hostedempende, og i første omgang så dette ut til å gjøre ham både roligere og bedre. Men det viste seg raskt at han hadde veldig dårlig oksygenopptak, og det tydet på at lekkasjen var såpass omfattende at han ikke fikk i seg så mye luft som han skulle. Han ble naturlig nok også sløv og slapp av morfinen, og “glemte” å puste. I løpet av kvelden ble det derfor bestemt at han skulle legges på respirator for å få pustehjelp. Det var også ønskelig at han skulle ligge helt i ro, så det virket som en fornuftig løsning.

Sondre på isolat, i respirator, omgitt av maskiner

Etter hvert som prøveresultatene tikket inn ble det mindre klart hva som egentlig var årsaken til at han var så syk. Alle mulige bakterier og virus ble sjekket ut. Så lenge de ikke visste hva han feilte var det også vanskelig å vite hva som skulle til for å få ham frisk. Vi hadde hatt et uhell i gårdsplassen der Sondre veltet en sykkel over seg, og det ble spekulert i om det sammenstøtet kunne forårsaket hullet i lungen hans. Antibiotikadosene fortsatte i store doser fordi han hadde høy CRP, men så ikke ut til å virke på infeksjonen som raste i kroppen hans. Dermed var mistanken konsentrert om virus, og både Tobias og Olav (som også hadde hostet) ble sjekket på samme måte. Så lenge han hadde en ukjent sykdom ble Sondre lagt på isolat. På intensivavdelingen på Regionsykehuset, som det het den gangen.

Sondre ligger helt i ro med pustemaskin tilkoblet

Det første døgnet på respirator ga ikke noen særlig bedring i oksygenopptaket. Flere leger kom og gikk, og etter mange møter ble det bestemt at Sondre skulle kobles til en oscillator. Kort forklart (fra min leg-forståelse) er dette et apparat som sender luft i høyfrekvent hastighet gjennom respiratoren. Sondre pustet opptil 500 ganger i minuttet, men med mye lavere trykk enn ved normal inn- og utpust. Dette var skånsomt for hullet som skulle gro. Samtidig ble det skrudd på oksygentilførselen slik at han tidvis fikk 100% oksygen gjennom systemet i håp om at oksygenmetningen hans skulle øke. Normal luft inneholder bare ca 21% oksygen, så det var en stor økning. Oscillatoren vibrerte og hørtes nærmest ut som en snekkemotor. Hele gutten ristet i takt med apparatet, det var grusomt å se på. Håret i bakhodet hans ble slipt vekk mens han lå slik.

Mens Sondre fikk oscillatorbehandling ble vi kalt inn til et møte med legene. Her fikk vi beskjed om at han var svært, svært syk. Dersom ikke denne behandlingen førte frem ville det bli nødvendig å koble ham til en hjerte-lungemaskin. Der ville de føre alt blodet hans ut av kroppen for tilførsel av oksygen før det ble ført tilbake, altså et system for gassutveksling. Dette så nå ut som eneste utvei for å få i ham tilstrekkelig oksygen og for å unngå hjerneskade ved langvarig oksygenmangel. Men en slik maskin fantes ikke i Trondheim. Vi fikk beskjed om at det var rekvirert et Hercules-fly til ham som stod klart på flyplassen. Ved flyttingen ville ingenting bli koblet ned, praktisk talt hele rommet han lå i ville bli flyttet med flyet og til Oslo. På møtet fikk vi også beskjed om å tilkalle besteforeldre og søsken slik at de kunne komme på besøk før en eventuell flytting.

Fredrik og Margrete besøker Sondre mens han får oscillatorbehandling

Vi forberedte oss på å reise. Timene sneglet seg av sted. Flyet stod klart, legene løp til og fra, oksygenmetningen var ikke god nok. Men så – sakte men sikkert – økte tallet på displayet. Fra et sted på 70-tallet begynte vi å se glimt av 80 og etter hvert over 90%. Legen (som het Ulf) begynte å antyde at resultatet kunne bli mye bedre enn fryktet. Oscillatorbehandlingen fortsatte enda noen timer. Jeg prøvde å få litt søvn og Olav dro hjem til Tobias. Tidlig på morgenen den 15. mai kom endelig beskjeden om at oksygenopptaket så ut til å være godt nok til at Sondre ble koblet til normal pustemaskin igjen.

Sondre er snudd på magen

Nå kunne vi snu Sondre noen ganger om dagen, slik at han fikk minst mulig liggesår og ikke stivnet i samme stilling lenge av gangen. Av flere årsaker hovnet han veldig opp. Han gikk mye ned i vekt, men så likevel veldig rund ut. Fordi han også var syk en stund før han ble innlagt på sykehuset og ikke hadde spist noe særlig, veide han nå bare 9 kilo. Det er ikke mye for en gutt som snart er to år.

24. mai ble respiratoren koblet fra. Feberen hadde sluppet taket, CRP-verdiene var kommet ned på et akseptabelt nivå og oksygen kom dit det skulle. Sondre hadde nå fått sterke medisiner i store doser i 11 dager, så det var mye spenning knyttet til frakoblingen. Han hadde “glemt” hvordan det var å puste selv, så vi måtte minne ham på det hele tiden. I tillegg hadde han sterke abstinenser etter medisinene, både smertestillende, sovemedisin og infeksjonsbekjempende stoffer ble kuttet ut samtidig. Han hadde digre, svarte øyne som stirret gjennom (eller forbi) oss og mange anfall som lignet på redsel eller angst. Men sakte kom han til seg selv, og grep etter smokken og kosekluten sin. Han spiste snart, med hjelp selvsagt. Is var første måltid, det smakte visst fortreffelig.

Sondre på farmors fang etter at han begynte å puste selv

Noen dager fikk han mat gjennom en sonde, ettersom det ikke var så store mengder han greide å få i seg. Tre dager senere ble vi flyttet ut fra intensivavdelingen og tilbake til barneavdelingen.

Sondre hadde glemt alt. Han hadde ikke språk, kunne ikke sitte eller gå, greide ikke å spise selv eller leke. Han kjente oss ikke. Nå var vi veldig spent på utviklingen videre, og ikke minst noen svar på prøver. Tiden gikk om mulig enda saktere enn før, og vi ble enda ti dager på sykehuset før vi fikk reise hjem. Den siste legevisitten kunne fortelle at det så ut som alt skulle gå bra. En av de største ulempene med hjerte-lungemaskin er faren for hjerneskade som oppstår ved tilkobling til en slik. Fordi vi hadde sluppet det var sannsynligheten for slik skade svært liten. Det var ingenting som tydet på at oksygentapet hadde vært så stort på noe tidspunkt at det var overveiende sannsylig med senskader. Men opptreningen ville ta en del tid, ettersom Sondre nå var som en nyfødt baby funksjonsmessig.

Vi fikk aldri vite årsaken til at han ble så syk. Utallige prøver ble tatt, også etter at han ble frisk for å sjekke for nye immunstoffer i blodet. RS-virus, legionella, hjernehinnebetennelse, kyssesyke og alle tenkelige kjente virus ble sjekket ut som mulige syndere.

Det skulle vise seg at opptreningen gikk kjemperaskt. Allerede første dag hjemme spiste Sondre utrolige 13 brødskiver – riktignok uten skorpe – så apetitten var det ingenting å utsette på. Vi feiret 2-årsdag 4. juni og da greide han å sitte selv. I juli var vi på ferie og i løpet av de ukene hadde gutten vår kommet tilbake. Snart kunne vi ikke se forskjell på ham og Tobias i aktiviteter lenger. Begge var tilbake i barnehagen i august.

Sondre debuterer med klippemaskin i juli 2001 – håret i bakhodet kom tilbake etter to år

Vi var utrolig heldige. Vi lærte mye. Dette var kortversjonen. En dag skal jeg fylle ut litt mer om hva vi følte, hva vi gjorde og hvordan dette har påvirket livene våre.

… om familie, jobb, fritid og livet generelt